Episodio 37: Centro Chanda para la Salud: Reimaginar el acceso y la prestación de cuidados para discapacidades a largo plazo
En este episodio, Lauren Carboni, copresidenta del Ãrea de Litigios Sanitarios de Âé¶¹Ö±²¥, recibe a Chanda Hinton, fundadora y directora ejecutiva de The Chanda Center for Health, una organización sin ánimo de lucro pionera dedicada a empoderar a las personas con discapacidades fÃsicas a largo plazo. Este episodio destaca la importancia de The Chander Center for Health para la comunidad de personas con discapacidades fÃsicas a largo plazo. Hablarán de los audaces esfuerzos de defensa del Centro para que las personas con discapacidades a largo plazo tengan acceso a servicios integradores y colaborativos y para que la competencia en materia de discapacidad se convierta en la nueva norma en la atención sanitaria.
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Tenga en cuenta que la transcripción de la entrevista que aparece a continuación no es literal. Hacemos todo lo posible por ofrecerle un resumen de lo que se trata durante el programa. ¡Gracias por su consideración y disfrute del programa!
Judy Waltz
Hola y bienvenidos al podcast «Health Care Law Today» presentado por Âé¶¹Ö±²¥ & Lardner. En cada episodio contamos con la participación de un lÃder intelectual diferente para debatir las tendencias legales actuales en el sector de la asistencia sanitaria y las ciencias de la vida. Soy su presentadora, Judy Waltz, socia y presidenta del Grupo de Práctica de Salud de Âé¶¹Ö±²¥. Estamos encantados de que nos acompañe hoy. Antes de comenzar nuestro programa, quiero recordarles que se suscriban a Health Care Law Today, ya sea en iTunes o en su aplicación de podcasts preferida. Visiten nuestro sitio web en healthcarelawtoday.com. En el episodio de hoy, Lauren Carboni, copresidenta del Ãrea de Litigios Sanitarios de Âé¶¹Ö±²¥, recibe a Chanda Hinton, fundadora y directora ejecutiva del Chanda Center for Health, una organización sin ánimo de lucro pionera dedicada a empoderar a las personas con discapacidades fÃsicas a largo plazo. Este episodio destaca la importancia del Chanda Center for Health para la comunidad de personas con discapacidades fÃsicas a largo plazo. Hablarán de los audaces esfuerzos de defensa del centro para que las personas con discapacidades a largo plazo puedan acceder a servicios integrados y colaborativos, y para que la competencia en materia de discapacidad se convierta en el nuevo estándar en la atención sanitaria. Adelante, Lauren.
Lauren Carboni
Muchas gracias, Judy. Me llamo Lauren Carboni. Soy abogada sénior en Âé¶¹Ö±²¥ & Lardner, en nuestra oficina de Denver. También soy copresidenta de nuestra Ãrea de Litigios Sanitarios. Formo parte de nuestro grupo de atención sanitaria y mi práctica es bastante diversa. Soy abogada especializada en normativa y cumplimiento, y también trabajo con clientes para responder a medidas coercitivas del gobierno e investigaciones internas relacionadas con diversos asuntos, reembolsos, leyes contra reclamaciones falsas, etc. En el episodio de hoy, hablo con Chanda Hinton, fundadora y directora de desarrollo del Chanda Center for Health. El Chanda Center for Health es una organización pionera que está redefiniendo el bienestar a través de la atención colaborativa centrada en la persona, y atiende principalmente a personas con discapacidades fÃsicas a largo plazo. El centro está situado en Lakewood, Colorado, y ofrece un enfoque holÃstico que se adapta a las necesidades sanitarias cambiantes de cada participante, garantizando que la atención no solo sea eficaz, sino también profundamente significativa.
El centro realmente proporciona un sentido de comunidad a sus participantes, además de todas las necesidades médicas y servicios auxiliares que estas personas necesitan. AsÃ, bajo un mismo techo, el centro ofrece una amplia gama de servicios in situ, que incluyen acupuntura, masajes, quiropráctica, yoga adaptado, salud conductual, fisioterapia y atención primaria. Se puede acceder a estos servicios a través de diversas opciones de pago, como Medicaid, indemnización por accidente laboral, pago privado y programas de descuento. Otra caracterÃstica muy interesante del centro es que ofrece servicios a distancia en colaboración con Palco para las personas que cumplen los requisitos, viven a más de 30 millas del centro y no pueden desplazarse hasta allÃ. De este modo, los participantes pueden recibir tratamientos de acupuntura, masajes y quiropráctica fuera del centro, lo cual es realmente estupendo.
Además, el centro colabora con el Hospital Craig para ofrecer sesiones gratuitas de masajes y acupuntura a pacientes hospitalizados que se están recuperando de lesiones medulares y cerebrales. Para aquellos que no conozcan el Hospital Craig, del que Chanda también puede hablar, se trata de un recurso increÃble, un hospital increÃble con sede en Denver que atiende a personas que han sufrido lesiones medulares y cerebrales. Tanto si es presencial como a distancia, el Chanda Center for Health se compromete a empoderar a las personas con discapacidades fÃsicas para que puedan llevar una vida más saludable e independiente. Ahora que ya he puesto el tema sobre la mesa, Chanda, me encantarÃa presentarte. Cuéntame un poco sobre ti.
Chanda Hinton
Hola, estoy muy contenta de estar ²¹±ç³ÜÃ. Soy Chanda Hinton, fundadora y directora sénior de desarrollo del Chanda Center. Como has dicho, estoy muy contenta de estar ²¹±ç³Üà para hablar de todo lo que está ocurriendo en el ámbito de la atención sanitaria en tantas direcciones diferentes en relación con lo que hacemos en el Chanda Center, pero también de algunos de los elementos del sistema que van más allá de nosotros y cómo esto repercute realmente en nuestro trabajo diario con los participantes. Un poco sobre mÃ: he sido la fundadora de esta organización durante los últimos 20 años, y todo surgió de una experiencia personal que vivà y que seguro que tú y yo comentaremos, y de poder aprovechar una situación personal e investigar y luego defender y prestar servicios para algo que consideraba fundamental para la comunidad de personas con discapacidades fÃsicas a largo plazo.
Pero, francamente, es esencial y salva vidas, y sin duda es una parte de la atención sanitaria que creo que a menudo se pasa por alto para todos nosotros, no solo para las personas con discapacidad, pero es sin duda un modelo de atención que no deberÃamos adoptar por completo solo por tantos componentes diferentes de ahorro de costes, de mejora de la calidad de vida, de querer ser sociables y participar en el mundo, que es de lo que se trata la humanidad. Asà que estoy muy emocionado de estar ²¹±ç³Üà y de hablar de todas las cosas que este podcast puede plantear y que son esenciales para comprender y debatir este tema.
Lauren Carboni
Gracias, Chanda. Estoy muy emocionada por nuestra conversación de hoy. Creo que tú y yo nos conocemos desde hace, dirÃa que unos 10 años, lo cual me parece increÃble. Y lo que has construido en el centro es absolutamente increÃble. He tenido la oportunidad de visitar el centro varias veces y, en mi opinión, asà es como se debe prestar la asistencia sanitaria. Es accesible para todo el mundo y es un lugar acogedor e increÃble. Me encantarÃa saber qué te llevó a fundar el Centro Chanda. Me encantarÃa escuchar tu historia, si te sientes cómoda compartiéndola, pero realmente creo que sin ti, Chanda, este centro no habrÃa sido posible. Eres una fuerza de la naturaleza, y quiero que todo el mundo sepa por qué existe ahora el centro y que todo empezó contigo.
Chanda Hinton
No, lo agradezco y estoy encantado de compartir los detalles. Cuando tenÃa nueve años, me dispararon accidentalmente en la nuca y la bala del rifle del calibre 22 me seccionó la médula espinal entre las vértebras C5 y C6. Asà que me vi sumergido en el modelo médico, y creo que, como seres humanos, siempre vamos a tener algún tipo de conexión con el sistema sanitario, porque somos humanos. En algún momento, todos vamos a tener problemas de salud. Dicho esto, por desgracia, mi caso fue un poco más catastrófico. Pasé mucho tiempo en rehabilitación justo después de la lesión y luego me enviaron a casa diciendo: «Chanda, ²¹±ç³Üà tienes tu silla de ruedas eléctrica y todos los medicamentos que necesitas tomar como consecuencia de tu lesión medular. Estas son afecciones secundarias y requerirán este medicamento».
Y eso fue en 1991, asà que, siendo semi, mi madre, yo y mi familia, un poco ingenuos sobre cómo se maneja realmente una lesión medular cuando también se vive en una comunidad rural. ¿Qué es lo correcto? ¿Qué está mal? ConfÃas en tus proveedores y tus médicos. Asà que básicamente me quedé sentada en mi silla de ruedas desde los nueve hasta los 21 años. No pude obtener cobertura para la fisioterapia continua durante el resto de mi vida. No pude obtener otros tipos de servicios que mi cuerpo probablemente necesitaba en ese momento, aunque yo no lo sabÃa, pero que sin duda necesitaba. Y lo que pasó es que, cuando cumplà 21 años, empecé a tener dolor crónico. Asà que fui al médico y me dijeron: «Ah, sÃ, esa es otra afección secundaria. El dolor crónico viene con esta situación en particular». Y esto fue justo en 2003, durante el pico de la epidemia de opioides.
Y entonces fue como: «Ah, sÃ, ²¹±ç³Üà tienes Percocet». Y asà me volvà adicta al Percocet sin saberlo, sin darme cuenta, pero acabé postrada en cama. Pesaba 27 kilos. No podÃa comer. Lo realmente interesante es que utilicé el modelo médico cuando tenÃa nueve años para salvar mi vida, pero luego abusé de él, lo que me llevó a recibir cuidados intensivos, donde básicamente no podÃa desarrollarme. Y asà me salvaron la vida otra vez. Y en ese momento es cuando todo esto realmente cambió y dio un giro. Y cuando me salvaron la vida, el médico que conocÃa desde que tenÃa nueve años nos miró a mà y a mi familia y dijo: «¿Cuál es el siguiente paso?». Y fue entonces cuando mi hermana, que llevaba mucho, mucho tiempo estudiando yoga, tomó la palabra y dijo: «¿Por qué no buscamos cosas más proactivas y preventivas, menos invasivas y con menos efectos secundarios que la medicación, cosas que el cuerpo de Chanda se merece? Porque antes de que le dispararan...».
Quiero decir, yo era muy activa. Era móvil, corrÃa por todas partes, estaba sana, nunca me ponÃa enferma. «Entonces, ¿por qué no le damos a su cuerpo algunas de las cosas que se merece, como movimiento y otros componentes diversos?». Y nosotros respondimos: «¿Y cómo serÃa eso?». Y, de nuevo, venimos de una comunidad rural. Ella dijo: «Bueno, hablemos de acupuntura, masajes, quiropráctica y fisioterapia continua». Y, por supuesto, estábamos abiertos a la idea. Y luego también habÃa otros aspectos del sistema que hacÃan que pensáramos: «Bueno, sÃ, eso está muy bien. Puedo pagar todo eso de mi bolsillo y lo haré, sobre todo si me mantiene en forma y con buen salud, pero ¿cómo serÃa eso a largo plazo y desde el punto de vista financiero, verdad?».
Chanda Hinton
... ¿y si funcionara? Pero seguà adelante y lo probé, y siempre se lo cuento a la gente, asà que Lauren, te lo digo a ti. Y como has mencionado, el centro que hemos creado, la razón por la que te lo cuento es porque la atención sanitaria integral, la medicina integral, literalmente me salvó la vida. Y desde ese momento, pensé: «Esto no puede ser asÃ. Es muy extraño. ¿Por qué mantenemos a la gente enferma, lo que nos cuesta más dinero? Está causando problemas aún más complejos». Probablemente llamaba al 911 cada dos dÃas porque mi dolor era muy intenso. Estaba en urgencias todo el tiempo. Y asà se va sumando. El coste es elevado, pero desde que empecé con la acupuntura, los masajes y la quiropráctica, y empecé a mover el cuerpo, dejé de llamar al 911, dejé de ir a urgencias, dejé de hacer todas esas cosas. Y Lauren, tendrás que decirme cuándo me necesitas, porque lo primero que hice fue investigar, porque pensé: «Uno, tengo que investigar. Quiero averiguar si esto solo me pasa a mÃ. Dos...».
Y cuando descubrà que no se trataba solo de mÃ, pensé: «Dios mÃo, esta no es solo mi historia. Es la historia de muchas personas dentro de esta comunidad de apoyo a largo plazo y discapacidad permanente». Pero llamé a mi Medicaid en ese momento y les dije: «Oigan, han estado gastando mucho dinero en mÃ, lo que se siente más como una atención reactiva, y yo solo he estado participando en estos servicios realmente excelentes que están ahorrando mucho dinero, y tengo curiosidad por saber qué puedo cambiar para obtener esto en lugar de aquello». Y la señora al teléfono me dijo: «Oh, nosotros no financiamos esas cosas». Y yo tengo veintitantos años, asà que le dije: «Bueno, déjeme hablar con su supervisor». Y entonces ella me dijo: «Bueno, es una decisión legislativa». Y ahà fue cuando se me encendió la bombilla.
Y a partir de ahÃ, lo cual podemos tratar en otras conversaciones, pero a partir de ahÃ, ese fue el catalizador. Fue mi enfermedad y el descubrimiento de las terapias integrativas, pero la segunda pieza fue sentirme lo suficientemente bien y con ganas de aprender que no era solo yo y que habÃa una manera de cambiarlo. Eso fue lo que realmente avivó aún más el fuego, hasta el punto de que pensé: «Muy bien, vamos a cambiar la legislación, vamos a conseguir que esto esté cubierto y luego veamos cómo podemos convertirnos en una clÃnica de salud que realmente pueda hacer un trabajo más profundo en ese ámbito».
Lauren Carboni
SÃ, por supuesto. Gracias por compartir tu historia, Chanda, eres realmente inspiradora. Es increÃble que hayas tomado algo que te sucedió y hayas encontrado una manera de sentirte mejor, que hayas querido compartirlo con los demás, que lo hayas hecho y que lo sigas haciendo. Hablemos primero de la parte legislativa, y corrÃgeme si me equivoco, pero eso fue lo que empezó, fuiste al estado, a Medicaid, y abogaste para que Medicaid empezara a cubrir estos servicios integradores, y luego vino el centro, ¿verdad?
Chanda Hinton
SÃ. SÃ. No era el tipo de orden que esperaba, porque pensábamos: «Vale, vamos a crear una organización sin ánimo de lucro». Necesitábamos empezar a recaudar fondos para que la gente pudiera acceder a estos servicios ahora mismo, porque no sabÃamos cuánto tiempo podrÃa llevar el cambio legislativo o sistémico. PodrÃan ser muchos «noes» antes de llegar al «sû, ¿verdad? Asà que decidimos abordarlo desde dos ángulos como organización sin ánimo de lucro. El primero era recaudar fondos ahora para que al menos algunas personas pudieran acceder a los servicios, mientras abordábamos el problema principal con Medicaid, cubriéndolo en aras de la rentabilidad, la mejora de la calidad de vida y todos esos aspectos. Asà que estoy recaudando fondos y cambiando la legislación al mismo tiempo. Y sÃ, lo más importante para llevar a cabo esa legislación en Colorado fue que tenÃa algunas formas muy especÃficas de abordarla.
Por eso quise abordarlo desde el punto de vista del consumidor. Asà que no reunà a ningún proveedor de esos ámbitos. No acudà a ninguna de las asociaciones que representan a la acupuntura, el masaje y la quiropráctica, porque realmente querÃa que los legisladores escucharan que esto proviene realmente de sus electores. Esto realmente proviene de los beneficiarios de Medicaid que viven con discapacidades a largo plazo y conocen su salud y saben lo que necesitan, por lo que debemos impulsar ese discurso y ese movimiento a través de nosotros y no de los proveedores. Siempre pensamos que eso podrÃa hacer que nuestros legisladores asumieran que se trata de otra población de proveedores que solo intentan ganar dinero o lo que sea, pero...
Lauren Carboni
¿Correcto, u otra vÃa para el reembolso?
Chanda Hinton
SÃ. Pero, de nuevo, ¿cuántas personas están llamando a la puerta para convertirse en proveedores de Medicaid, verdad?
Lauren Carboni
Cierto, muy cierto.
Chanda Hinton
Asà que esos son los componentes. Y entonces lo impulsamos de esa manera, y simplemente les dijimos: «Les pedimos que hagan esto como prueba piloto. Queremos que sea una exención. Queremos demostrarles y mostrarles que es rentable». Y lo sé, e incluso les dijimos: «Sabemos que lo que más les importa es el dinero. Y, en segundo lugar, verán una comunidad más dinámica entre aquellos a quienes prestan servicio. Porque si tienen personas más sanas en Medicaid y estas consiguen un empleo y ahora se acogen a un programa de Medicaid en el que ahora pagan a Medicaid para que sea su compañÃa de seguros, es una situación en la que todos ganan». Asà que hubo muchas discusiones de este tipo e incluso mencionamos que lo hiciéramos a pequeña escala y luego lo ampliáramos más adelante.
Y recomendamos contar con un evaluador independiente. De esa manera, no se trataba solo de algo anecdótico, sino que un evaluador independiente podÃa analizar el costo de las reclamaciones de quienes lo estaban haciendo en otras áreas. Asà que en 2009 lo aprobamos y aún hoy sigue vigente. De hecho, lo hemos ampliado. Ahora abarca todo el estado de Colorado y representa a un grupo muy diverso de personas que viven con servicios de apoyo a largo plazo, discapacidades a largo plazo con diversas necesidades neurológicas de movilidad, y que pueden acceder a acupuntura, masajes y quiropráctica con un número bastante significativo de unidades al año. Asà que estábamos muy emocionados por haberlo conseguido. Y, obviamente, tan pronto como se hizo, surgieron otras cosas que nos hicieron darnos cuenta de que «probablemente, un centro de salud serÃa el siguiente paso».
Lauren Carboni
SÃ. Entonces, ¿te refieres a que originalmente se llamaba Exención por lesión medular, correcto? ¿Eso fue lo que se aprobó en 2009?
Chanda Hinton
SÃ. Se trataba de lesiones medulares en 2009. Estuvo vigente durante unos 10 años en ese tipo concreto de programa piloto, muy restringido. Y luego, cuando lo renovamos en 2021, básicamente, fue cuando lo ampliamos a todo el estado para incluir lesiones medulares, esclerosis múltiple, parálisis cerebral, espina bÃfida y lesiones cerebrales. Pero también cambiamos el nombre. Convencà a nuestro grupo de presión, que trabaja pro bono para nosotros, y a otras personas de que «¿podrÃamos ponerle a la exención un nombre que no hiciera referencia a una discapacidad?». Asà que la cambiamos por «exención de salud complementaria e integrativa».
Lauren Carboni
Entendido. Asà que ahora es la exención de salud complementaria e integradora, la exención CIH. Se renovó y amplió a todo el estado para aquellos, creo que son adultos, que tienen 18 años y ciertos diagnósticos, como lesión medular, esclerosis múltiple, lesión cerebral, distrofia muscular y parálisis cerebral. ¿Cuánto tiempo estará en vigor la exención CIH? ¿Otros 10 años?
Chanda Hinton
Bueno, será algo continuo. Todas las demás exenciones de los programas Medicaid de todos los estados deben renovarse cada cinco años. Y eso es solo un asunto interno que Colorado Health Care and Financing, el departamento de salud ²¹±ç³Üà en Colorado, tendrá que presentar ante los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS). Pero no tenemos que promulgar ninguna ley para hacerlo, a menos que haya algún tipo de problema presupuestario por el que el departamento pueda ponerse en contacto y decir: «Oigan, tienen que reunir a sus defensores porque, dado que estamos en un momento crÃtico con el presupuesto, es posible que estén considerando recortar cosas como su exención y otras cosas. Y todos ustedes, como defensores, deben ser conscientes de ello». Pero deberÃa ser solo en
Lauren Carboni
Perpetuidad.
Chanda Hinton
SÃ, ahà lo tenemos. Básicamente es asÃ, en el sentido de que deberÃa ser algo continuo y no deberÃa haber ningún esfuerzo adicional en lo que respecta al aspecto legislativo.
Lauren Carboni
Entendido. Tiene sentido. ¿Tienes idea de cuántos habitantes de Colorado pueden acogerse a esa exención?
Chanda Hinton
Es extremadamente significativo. Es ahora mismo... Quiero decir, para mÃ, creo que ha sido una cifra significativa. Creo que habÃa alrededor de 30 000 personas que reunÃan los requisitos para esta exención. Esa cantidad no figura en la exención en este momento porque lo que también nos ha estado costando es que los sistemas con Medicaid, desde que aprobamos el proyecto de ley en 2009, se han rediseñado en lo que respecta a la gestión de casos. Ha habido cambios internos en el sistema en cuanto a la forma de presentar las reclamaciones y el proceso de inscripción. Asà que todos esos sistemas cambian constantemente. Y, francamente, a veces la rotación en la gestión de casos dentro de los sistemas de Medicaid a menudo permite una formación que deberÃa ser constante y continua, en lugar de puntual, algo en lo que creo que el departamento está tratando de mejorar. Pero parece que tenemos que seguir formando, formando y formando, porque hay gestores de casos que llevan mucho tiempo en sus puestos y aún no conocen la exención.
Y, en cierta medida, nos deja realmente impresionados. Por eso, como entidad, en colaboración con el Departamento de Medicaid, estamos trabajando diligentemente para asegurarnos de que se difunda, de que todo el mundo lo conozca, incluso los médicos de atención primaria deberÃan conocerlo para las poblaciones que reciben servicios de apoyo a largo plazo. Porque, a menudo, los médicos ni siquiera recomiendan estos servicios porque no saben que existe esta exención que podrÃa ayudar a sus pacientes con dolor crónico. Asà que estamos intentando darlo a conocer. Y, de nuevo, eso puede llevar tiempo, pueden pasar años hasta que se transmita el mensaje, especialmente cuando puede ser un salvavidas para mucha gente.
Lauren Carboni
SÃ, por supuesto. SÃ, eso es sin duda algo importante a la hora de intentar averiguar cómo difundir el mensaje. Y esperemos que haya otros socios. Imagino que el Hospital Craig es probablemente un buen socio para intentar difundir ese mensaje... Ahora que tengo una idea de cómo se consiguió la exención, de su papel y del papel del centro en la obtención de la exención, me gustarÃa saber más sobre el centro. Hablemos del centro en sÃ. ¿En qué año se inauguró el Chanda Center for Health? ¿Qué servicios ofrece? Cuéntenos sobre sus participantes. Quiero saberlo todo.
Chanda Hinton
SÃ, por supuesto. Abrimos en 2017, el edificio en sÃ, el Chanda Center, donde nos encontramos hoy. Antes de eso, seguÃamos prestando servicios directos, pero sin duda en espacios más pequeños, sin tanto espacio como el que tenemos hoy, lo cual, como les contaré, no habrÃa sido posible. Por eso estamos muy emocionados por haber podido pasar de espacios más pequeños, cuando empezamos, a donde estamos hoy. Hay varias razones por las que decidimos convertirnos en proveedores de Medicaid de esa exención, porque al principio nos parecÃa muy egoÃsta. La mayorÃa de la gente no crea una ley, la aprueba y luego dice: «Oh, qué bien, ahora puedo beneficiarme de esos ingresos». Lo que ocurrió fue que, cuando se produjo, no habÃa proveedores que se inscribieran. Ese fue nuestro primer esfuerzo, dar a conocer la noticia para que los proveedores supieran que «Oigan, ahora hay una nueva exención. Si son acupuntores o masajistas, por favor, inscrÃbanse. Por favor, empiecen a atender a esta población que tanto necesita sus servicios».
Y lo que ocurrió es que la mayorÃa de las personas no querÃan registrarse como proveedores de Medicaid. Y pude ver que, en el mundo del masaje, la quiropráctica y la acupuntura, normalmente algunos de estos profesionales solo tienen una pequeña clÃnica por cuenta propia. ¿Entiendes lo que quiero decir? Aunque algunos de ellos pueden tener clÃnicas más grandes. Y eso se convirtió en el primer obstáculo. Dicho esto, nos reunimos como entidad, nuestra junta directiva y nuestro personal, y simplemente tuvimos una conversación sobre: «Bueno, ¿y si nos convirtiéramos en proveedores?». Y el otro componente que también escuchábamos es que algunos de los que tal vez querÃan inscribirse también decÃan: «Bueno, no sé mucho sobre personas con discapacidades a largo plazo. Si vienen a mi consultorio, ¿cómo se supone que los voy a transferir de su silla de ruedas a la camilla? Siento que habÃa muchos proveedores que tenÃan... Y por una muy buena razón, tal vez por miedo a no querer lastimar a nadie.
Y, al mismo tiempo, no estar lo suficientemente expuestos como para darse cuenta de que hay muchas adaptaciones que tendrÃan que hacer porque se trata de una población compleja. Asà que, además de convertirnos en proveedores de la exención, también querÃamos asumir el reto de decir: «SÃ, esta población es la que más queremos. Queremos que nuestros participantes entren en este edificio y se sientan como en casa». Y diré que ahora mismo, en un dÃa normal, creo que, y esto puede ser muy... Soy muy optimista, asà que esta es una visión muy pesimista del trabajo, pero creo que en un dÃa normal, alrededor del 80 % de las personas suelen sentir que no pertenecen al mundo con su discapacidad porque hay muchas barreras que se presentan a diario, desde ir al supermercado hasta hacer recados y no haber puertas automáticas, todas estas cosas solo en el ámbito público.
Pero yo pensaba: «Nunca deberÃa ser asà cuando intentas acceder a la asistencia sanitaria». Y eso era lo que querÃamos hacer en el Chanda Center. Asà que ²¹±ç³ÜÃ, en el Chanda Center, cuando abrimos, contábamos con unas instalaciones de 557 metros cuadrados, todo bajo un mismo techo, y ofrecÃamos acupuntura, masajes, quiropráctica, fisioterapia, coordinación de la atención, salud conductual y servicios de atención primaria. Eso significa que todas nuestras personas están cubiertas por Medicaid y Medicare. Asà que las personas que vienen a nuestro edificio pueden acceder a todos esos servicios porque atendemos a esa población, ya que, lamentablemente, esa población ha tenido que depender de esos programas gubernamentales. Dicho esto, la razón por la que nos encanta tener todos esos servicios bajo un mismo techo es porque ayuda a las personas con el transporte.
Ayuda a las personas a no tener que conducir por toda la ciudad para acudir a diferentes proveedores, pero también satisface sus necesidades en términos de accesibilidad. AsÃ, cuando llegan, hay muchos aparcamientos accesibles para sillas de ruedas y puertas automáticas. Al entrar, hay un mostrador de recepción que no es alto, por lo que puedes registrarte y mirar a los ojos al recepcionista y decir: «Hola, soy yo». Y ellos te trasladarán a las camillas de tratamiento. Si tu bolsa de orina está llena, todo el mundo en el edificio sabe cómo vaciarla. No hay estigma, no hay extrañeza. Es solo que en este edificio nos preocupamos mucho por la atención sanitaria y la discapacidad. Se siente completamente natural.
Lauren Carboni
Es increÃble, Chanda. Asà es como deberÃa ser la atención sanitaria. La atención sanitaria deberÃa ser accesible para todos, todas las consultas médicas deberÃan estar preparadas para que las personas en silla de ruedas se sientan bienvenidas y los profesionales sanitarios estén formados o tengan formación en discapacidad y sepan cómo tratar a todo el mundo. No puedo dejar de repetir lo increÃble que es el centro y lo que estáis haciendo, y realmente quiero que sea un modelo para la atención sanitaria en todas partes.
Chanda Hinton
Oh, yo también, Lauren, te agradezco que digas eso porque creo que nuestra comunidad tiene dificultades porque realmente estamos tratando de educar a la comunidad sanitaria en el sentido de que, lamentablemente, necesitamos que todos demos un paso adelante. Y siempre le digo a la gente que cuando das un paso adelante y sabes cómo cuidar bien a las personas con discapacidad, te resulta mucho más fácil cuidar a personas de cualquier condición social, porque cuando puedes entender la complejidad, todo lo demás es fácil. Y siempre le digo a la gente que quizá esté en los sistemas de atención sanitaria y que quizá no pueda tomar esas decisiones más importantes. Es como cuando defiendes algo internamente, o si tienes una consulta privada y decides hacerlo, estás defendiendo tus propios intereses. Solo tienes que saber que tu capacidad es temporal. Todos envejecemos. Si miras las estadÃsticas, o bien sufres una lesión temporal en tu vida, la gente sufre lesiones a largo plazo, y luego envejeces.
Asà que todos vamos a necesitar asistencia sanitaria accesible en algún momento, pero por alguna razón, la gente no se da cuenta de ello hasta que llega ese momento. Pero una vez que llegan, nada ha cambiado porque no habÃa suficiente gente que quisiera cambiarlo antes de que tú llegaras. Asà que sÃ, para nosotros es una misión muy sincera y nos encanta nuestro trabajo diario porque sabemos que estamos satisfaciendo una necesidad fundamental y que estamos influyendo en la vida de las personas. Y creo que solo esperamos que otros sistemas y modelos de asistencia sanitaria lo adopten, porque creo que es esencial para la vitalidad y la rentabilidad.
Lauren Carboni
SÃ, estoy de acuerdo. Supongo que, ¿cómo pueden los proveedores y los profesionales médicos incorporar la competencia en materia de discapacidad en sus prácticas? ¿El Centro Chanda ofrece formación a los proveedores que están interesados en poder proporcionar una atención sanitaria accesible a todo el mundo?
Chanda Hinton
Por supuesto, Lauren, tenemos un plan de estudios en lÃnea que creamos especÃficamente para médicos después de haberlo elaborado. Una vez más, obtuvimos muy poca respuesta porque creo que otro componente de esto, en lo que respecta a los aspectos normativos y otros componentes del cumplimiento para ser proveedor de Medicaid o Medicare, es que realmente no hay un organismo que haga cumplir estos requisitos. Por lo tanto, los proveedores suelen ver ese plan de estudios y a algunos les encanta, pero dirÃa que la mayorÃa nos ha dicho algo asà como: «Bueno, yo no atiendo a personas con discapacidades, asà que es muy interesante, pero si eres proveedor de Medicaid o Medicare, deberÃas recibir formación al respecto». Por eso mantenemos ese plan de estudios disponible, porque creemos que hay personas que quieren influir en la vida de los demás. Sabemos que los médicos se han convertido en doctores o enfermeros practicantes o lo que sea porque querÃan ayudar a las personas.
Desafortunadamente, a veces se ven atrapados en los sistemas sobre lo que se puede cubrir y lo que no. ¿Cuánto tiempo puedo dedicarle a un paciente? Por eso creo que tenemos esta plataforma educativa que hemos creado precisamente para ese fin, y queremos que la gente la utilice porque también muestra que se puede ser competente en materia de discapacidad sin gastar nada, se puede gastar un poco de dinero o se puede gastar mucho dinero. Dicho esto, todos deberÃamos hacerlo. Pero sÃ, formamos a los proveedores, y es solo un portal que hacemos online. También hemos ido a lugares y hemos evaluado... Digamos que están construyendo una nueva clÃnica y quieren que evaluemos la accesibilidad, y vamos y hacemos una evaluación para ellos solo para decirles: «Bueno, todas estas cosas están muy bien. SÃ, cumplen con la normativa, pero en realidad no es accesible».
Lauren Carboni
Cierto. Cierto. Quiero decir, tienes razón. Hay leyes y regulaciones federales y estatales que exigen que las empresas y los proveedores tengan accesibilidad a la atención médica, pero cuando se trata de quién las hace cumplir, es realmente difÃcil averiguarlo. Las leyes son complicadas y es todo un rompecabezas averiguar qué es exactamente lo que hay que cumplir. Pero entonces, si hay un proveedor que no cumple, o que en teorÃa cumple, pero en realidad no proporciona una atención competente en materia de discapacidad, ¿a quién se acude?
Chanda Hinton
SÃ, exactamente.
Chanda Hinton
Bueno, y yo también creo que se puede plantear ante el departamento local de Medicaid, como hemos hecho nosotros. Tenemos una excelente relación con ellos y colaboramos en proyectos muy positivos. Pero también hay asuntos en los que debemos asegurarnos de resolver los conflictos con ellos, y este es uno de ellos, porque hemos dejado muy claro que estamos fallando en ese ámbito ²¹±ç³ÜÃ, en el estado de Colorado. Incluso hicieron una evaluación muy exhaustiva. La evaluación mostró exactamente todo lo que yo les habÃa comunicado, y estoy seguro de que eso está ahà guardado en un cajón porque no se ha hecho nada al respecto. Asà que es muy interesante.
Y, de nuevo, ahora mismo, he dejado de defender esa causa porque hay muchas otras cosas que hacer. Pero, una vez más, cada vez que surge algo más, la atención competente para las personas con discapacidad siempre queda relegada a un segundo plano. Y yo me pregunto: «¿Cuánto tiempo más, desde el principio de los tiempos, vamos a seguir enfrentándonos a todo esto en la comunidad sanitaria, en la polÃtica, en el mundo de Medicaid y Medicare? ¿Cuándo va a suceder?». Porque siempre va a surgir algo. Asà que en algún momento se convertirá en una prioridad, pero no estoy seguro de cuándo será, sin duda se necesitarÃa un movimiento de defensa bastante significativo para que ocurriera.
Lauren Carboni
SÃ, creo que tienes razón. Estoy de acuerdo contigo y creo que deberÃa ser una prioridad. Quizás podamos intercambiar algunas ideas para intentar que la atención competente a las personas con discapacidad siga siendo una prioridad para la legislación. Cambiemos un poco de tema. La mayorÃa de tus participantes son beneficiarios de Medicaid o Medicare. Últimamente se ha hablado mucho sobre el programa Medicaid a nivel federal, se aprobó la ley H.R. 1, la Ley de Reconciliación Presupuestaria de 2025, y con el tiempo veremos un recorte significativo en Medicaid. Creo que vi hasta un billón de dólares. ¿Cómo afectarán los recortes al programa Medicaid al centro y a tus participantes?
Chanda Hinton
SÃ, además de lo que acabas de compartir, ²¹±ç³Üà en Colorado, acabamos de recibir un presupuesto que ha sido rechazado por nuestro gobernador, y parece que el departamento de Medicaid va a facilitar todos los recortes que pueda para cumplir no solo con algunos de esos requisitos federales, sino también con otros componentes ²¹±ç³ÜÃ. Y parte de eso afectará a nuestros participantes fuera del centro, como personas que están en Medicaid o Medicare, especÃficamente en Medicaid, como aquellos que definitivamente recibirÃan SNAP o personas que están en ciertos programas en los que dependen de cuidadores que los levantan cada mañana y los acuestan cada noche. Hay una tarifa de proveedores que se incrementó durante julio de 2025, y ese incremento ahora se ha revertido. Asà que ahora tienen que decidir, oh, Dios mÃo, si acabo de dar algunos aumentos a algunos de mis cuidadores, ahora tengo que retirar ese aumento o voy a tener que reducir mi personal de cuidadores.
Y, de nuevo, eso podrÃa dar lugar a que, bueno, lo siento, no puedo trabajar para usted. Si me acaba de dar un aumento y ahora me lo quita, eso pone a las personas con discapacidades en una situación realmente incómoda. El otro componente que conozco es que, con el presupuesto del gobernador que acaba de presentarse para ayudar a realizar algunos de esos recortes en Medicaid, podrÃa haber... El presupuesto dice que va a haber otro recorte a los proveedores, ¿no? Eso afecta directamente a las personas. Creo que una cosa sobre los recortes a los proveedores frente a lo que se recorta a las personas es que hay mucha relación entre ambos, porque uno siempre afecta al otro. Y asà habrá otro. No han definido con detalles especÃficos cómo será ese recorte. Asà que nuestro lobista pro bono está revisando minuciosamente el presupuesto del gobierno, y nos estamos asegurando de que, en primer lugar, la exención de salud complementaria e integrativa (CIH) no se esté considerando en absoluto para el programa, pero entonces...
Lauren Carboni
Entendido. SÃ. Eso se mantendrá y no habrá recortes presupuestarios en el programa de exención en sÃ.
Chanda Hinton
SÃ, estamos trabajando para asegurarnos de que eso no sea algo que se pase por alto y que, cuando hablan de esos recortes adicionales a los proveedores, porque están dando una especie de fórmula que dice que tienen que cumplir con un determinado porcentaje del coste de Medicare. Asà que todavÃa hay muchas incógnitas en este momento, pero dirÃa que nuestros participantes están empezando a verlo en relación con su SNAP o sus servicios de atención médica a domicilio y cualquier otro proveedor que estén viendo bajo Medicaid, es posible que no les estén dando tanto tiempo para la atención porque, si no les pagan tan bien, es posible que no puedan aceptar tantos pacientes de Medicaid. Asà que será interesante ver cómo se desarrolla todo esto, porque se está filtrando y se oirá una cosa tras otra.
Lauren Carboni
SÃ. SÃ, sin duda hay muchas incógnitas, pero creo que habrá cambios. Y tienes razón, creo que con los recortes tanto a nivel estatal como federal, creo que veremos cómo se presiona a los proveedores para que intenten encontrar la manera de seguir prestando asistencia sanitaria, ya sea asistencia no remunerada o a personas sin seguro o que Medicaid ya no cubre, y los que se verán directamente perjudicados son los pacientes. Creo que veremos un impacto en el acceso a la atención médica.
Chanda Hinton
SÃ, Lauren, lo único que añadirÃa a eso es que también hay que ser optimista, porque creo que la población a la que atendemos, aquellos que reciben servicios de apoyo a largo plazo, es la razón por la que se fundó Medicaid. Se fundó para la población más vulnerable. Y, en cierta medida, dirÃa que es una contradicción, pero la población que recibe servicios de apoyo a largo plazo tiene un cierto nivel de protección, porque creo que, cuando se producen recortes, y se producen, es una población que podrÃa ser la última en la lista. Y solo querÃa mencionar eso porque creo que existe una red de seguridad con algunos recortes a los proveedores que se trasladarán al consumidor.
Lauren Carboni
SÃ, no, es una buena observación. Solo nos quedan unos minutos. Me gustarÃa saber cuáles son los planes de futuro para el centro. Algo más optimista, ¿no? Cambiemos de tema. Dejando a un lado Medicaid y la incertidumbre que rodea a ese aspecto, ¿cuáles son los planes de futuro para el centro?
Chanda Hinton
SÃ, hagámoslo. Me siento bien. El centro está creciendo, lo cual es increÃble. Es muy interesante que hayamos elegido este momento para hacerlo, pero lo vamos a superar, porque con la incertidumbre, creo que las fuentes de financiación a través de fundaciones y personas adineradas a las que les gusta donar a organizaciones, incluso ellas tienen una sensación de incertidumbre. Asà que estamos en medio de una campaña de recaudación de fondos. Estamos construyendo un gimnasio adaptado, una sala de yoga adaptada con algunas salas de tratamiento adicionales, no solo para ampliar los servicios que ofrecemos hoy en dÃa, ya que estamos llegando al lÃmite de nuestra capacidad, sino también para aprovechar los 6000 pies cuadrados adicionales que vamos a... Como actualmente estamos en unas instalaciones de 12 000 pies cuadrados, solo utilizamos 6000. Asà que vamos a derribar la pared y añadir más espacio, un gimnasio adaptado y una sala de yoga adaptada, que creemos que...
Lauren Carboni
Suena increÃble.
Chanda Hinton
SÃ, que es solo otro componente más para nuestros participantes. Una vez más, creemos en el movimiento. Siempre hemos creÃdo que el movimiento es vida, y creemos que los servicios que ofrecemos y cómo colaboran entre sÃ... A menudo la gente me pregunta por la atención tradicional y yo siempre respondo: «Somos una mezcla de ambas cosas. No nos gusta separar lo tradicional. Seguimos queriendo nuestra atención primaria». Mantener conversaciones con nuestros masajistas y con el personal de nuestro gimnasio adaptado, que tiene acceso a nuestro comportamiento, se supone que todo debe funcionar en conjunto. Por eso es emocionante añadir este componente, porque este movimiento y rehabilitación adicionales que podemos ofrecer a nuestros participantes serán solo otra capa más del mantenimiento de la salud que se merecen.
Porque ahora mismo, no pueden ir a un simple... Si se apuntan a cualquier gimnasio, hay muy poco... Probablemente ni siquiera haya uno, pero hay algunos que quizá tengan algo que puedas intentar hacer, pero no puedes. No puedes entrenar o hacer ejercicio por tu cuenta. Y es muy importante aumentar tu ritmo cardÃaco todos los dÃas. Se liberan endorfinas. Una vez más, nuestros cuerpos están diseñados para tener todas esas cosas y vamos a crear la oportunidad para que nuestros participantes las tengan.
Lauren Carboni
SÃ, es increÃble. Y el ejercicio es una medida preventiva muy buena para la salud de todo el cuerpo, la salud integral de la persona desde el punto de vista fÃsico y mental. Es increÃble. No sabÃa que estabas haciendo eso. Me encanta. Supongo que estás en medio de la recaudación de fondos, ¿la gente puede donar? ¿Cómo? Si quiero donar, ¿puedo simplemente ir a la página web y donar?
Chanda Hinton
SÃ, en nuestra página web, chandacenter.org, hay un botón para donar, puedes donar la cantidad que quieras.
Lauren Carboni
Genial. Bueno, muchas gracias por charlar conmigo hoy, Chanda. He disfrutado mucho con nuestra conversación. ¿Hay algo más que no hayamos tratado y que quieras comentar?
Chanda Hinton
Estoy seguro de que hay muchas cosas, pero creo que lo que hicimos fue perfecto. Creo que tocamos los temas que considero esenciales para la actualidad. Asà que, muchas gracias de nuevo por invitarme.
Lauren Carboni
No, gracias. Y gracias al equipo del Chanda Center for Health. Sigan haciendo un buen trabajo y asegurándose de que sus participantes reciban la atención médica que necesitan y merecen, y sigan luchando para garantizar que las personas con discapacidades fÃsicas a largo plazo tengan voz y voto, y esperemos que podamos impulsar que la atención médica competente en materia de discapacidad sea la norma en todas partes, no solo en centros increÃbles como el suyo. Pero sÃ, gracias de nuevo. Judy, volvemos contigo.
Judy Waltz
Gracias, Lauren, y un agradecimiento especial a Chanda Hinton, del Chanda Center for Health, por este interesante debate. Agradecemos que hayan dedicado su tiempo a acompañarnos hoy. Queremos dar las gracias a todos por escuchar el podcast Health Care Law Today, su conexión con las últimas novedades legales en el sector de la asistencia sanitaria y las ciencias de la vida. Les animamos a suscribirse a este podcast o al blog Health Care Law Today de Âé¶¹Ö±²¥ en healthcarelawtoday.com. Si les gusta este programa, no olviden suscribirse y valorarnos con cinco estrellas. Hasta la próxima en el podcast Health Care Law Today, soy Judy Waltz, de Âé¶¹Ö±²¥ & Lardner. Les agradecemos que nos hayan acompañado.